Hari penyakit langka sedunia atau World Rare Disease Day setiap tahunnya selalu dirayakan di pekan terakhir bulan Februari. Biasanya perayaan terperingati pada 28 Februari. Hari Penyakit Langka Sedunia ini merupakan peringatan tahunan untuk meningkatkan kesadaran bagi jutaan orang di dunia soal penyakit langka yang bisa menyerang siapa saja. Penyakit langka sendiri adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yakni kurang dari 2.000 pasien di populasi.
Mengutip laman Penyakit Langka Indonesia, sebagian besar penyakit langka disebabkan kelainan genetika. Beberapa contoh penyakit langka adalah cystic fibrosis, distrofi otot, spina bifida, dan penyakit darah. Bagi sebagian besar orang, penyakit langka mungkin bukan hal yang bisa menarik perhatian. Apalagi saat hanya sedikit orang yang terjangkit suatu penyakit, penyakit ini lantas tak menjadi topik perbincangan, sehingga akses informasinya pun terbilang sedikit.
Tapi, penyakit langka sama seperti penyakit lainnya bisa sangat mematikan dan merenggut nyawa. Oleh karena itu, melansir Hindustan Times peringatan Hari Penyakit Langka ini diharapkan bisa menciptakan kesadaran akan penyakit langka yang ada. Serta bagaimana penyakit tersebut bisa memengaruhi kehidupan pasien sehari-hari.
Hari Penyakit Langka Sedunia, Sejarah, dan Tujuannya
Melansir Global Genes, Februari dipilih sebagai bulan untuk merayakan peringatan ini. Pasalnya, Februari adalah bulan yang paling langka, dan satu-satunya bulan dari 12 bulan yang tidak memiliki 30 atau 31 hari. Pada sebagian besar tahun, perayaan digelar setiap tanggal 28 Februari. Namun, di tahun 2024 ini yang merupakan tahun kabisat, maka perayaannya akan dilakukan pada 29 Februari.
Peringatan Hari Penyakit Langka dimulai saat pada 2008 lalu, EURORDIS bersama Dewan Aliansi Nasional mengumumkan Hari Penyakit Langka diperingati setiap 29 Februari, mengingat tanggal tersebut sangat langka ada di kalender. Pada tahun pertamanya, perayaan diikuti oleh 18 negara di Eropa. Sejak itu, Hari Penyakit Langka diperingati pada hari terakhir bulan Februari setiap tahun.
